REGISTRO NAZIONALE DEI TUMORI: SONO MOLTE LE DIFFICOLTÀ A RACCOGLIERE I DATI

Segnaliamo questo articolo che descrive le difficoltà a aggiornare uno strumento importantissimo per la valutazione dello stato di salute della popolazione e dunque per una maggiore consapevolezza delle nostre abitudini di vita nonché della salubrità dell'ambiente delle città e dei paesi in cui viviamo.
Ricordiamo che in Italia l'aspettativa di vita sana si è drasticamente ridotta dal 2004, con una preoccupante inversione di tendenza in particolare per le donne

Aspettativa di vita SANA fonte Eurostat 

Donne

Anno
2004 71 anni
2005 67,8 anni
2006 64,7 anni
2007 62,6 anni
2008 61,8 anni
2009 62,6 anni
2011 62,7 anni
2012 61,5 anni
2013 60,9 anni

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Rete nazionale dei registri tumori: tra mancanza di decreti attuativi e il nodo privacy, i motivi di un’incompiuta

SOCIETÀ

Non esiste al momento un regolamento nazionale sull’accesso ai dati sensibili dei pazienti ai fini dell’indagine. Gli epidemiologi incaricati di raccogliere le informazioni sanitarie dei malati di cancro si arrangiano alla bell’e meglio per aggirare l’ostacolo. E nella maggior parte dei casi - ogni volta che devono attingere ai flussi informativi extraregionali - sono costretti a violare il codice della privacy. Da Nord a Sud, i racconti dei medici costretti a sotterfugi pur di mantenere in vita un progetto di fondamentale importanza

di Chiara Daina | 5 gennaio 2017

I registri dei tumori in Italia sono intrappolati in una palude burocratica. Tanto che oggi alcuni medici, per la troppa fatica nel compilarli, minacciano di chiuderli. Nati a partire dalla fine degli anni Ottanta, cresciuti all’ombra della legge statuale per oltre trent’anni, è solo nel 2012 con il decreto Crescita 2.0 (dl 179/2012 convertito con legge 221/2012) che viene istituita per la prima volta la rete nazionale dei registri tumori. Un progetto però che, a distanza di quattro anni, resta ancora lettera morta. Mancano infatti le norme attuative indispensabili per dare corpo a questi registri. Il problema più urgente riguarda la privacy. Non esiste al momento un regolamento nazionale sull’accesso ai dati sensibili dei pazienti ai fini dell’indagine. Gli epidemiologi incaricati di raccogliere le informazioni sanitarie dei malati di cancro si arrangiano alla bell’e meglio per aggirare l’ostacolo. E nella maggior parte dei casi – ogni volta che devono attingere ai flussi informativi extraregionali – sono costretti a violare il codice della privacy. LEGGI TUTTO