I registri dei tumori in Italia sono intrappolati in una palude burocratica. Tanto che oggi alcuni medici, per la troppa fatica nel compilarli, minacciano di chiuderli. Nati a partire dalla fine degli anni Ottanta, cresciuti all’ombra della legge statuale per oltre trent’anni, è solo nel 2012 con il decreto Crescita 2.0 (dl 179/2012 convertito con legge 221/2012) che viene istituita per la prima volta la rete nazionale dei registri tumori. Un progetto però che, a distanza di quattro anni, resta ancora lettera morta. Mancano infatti le norme attuative indispensabili per dare corpo a questi registri. Il problema più urgente riguarda la privacy. Non esiste al momento un regolamento nazionale sull’accesso ai dati sensibili dei pazienti ai fini dell’indagine. Gli epidemiologi incaricati di raccogliere le informazioni sanitarie dei malati di cancro si arrangiano alla bell’e meglio per aggirare l’ostacolo. E nella maggior parte dei casi – ogni volta che devono attingere ai flussi informativi extraregionali – sono costretti a violare il codice della privacy. LEGGI TUTTO